Warning: Invalid argument supplied for foreach() in /home/r103553bubu/public_html/wp-content/themes/buburuza/functions.php on line 199

 

Fiecare merită o șansă la o viață normală, de aceea în cele cu urmează o să tratăm o temă delicată, dar importantă. SMA lovește nou-născuții, dar noi îi putem salva!

Ce este Atrofia Musculară Spinală 

Conform Synevo Atrofia Musculară Spinală (AMS) este “o boală neuromusculară progresivă cu transmitere autosomal recesivă, caracterizată prin slăbiciune musculară și atrofie cauzate de degenerescența neuronilor motori din măduva spinării și din nucleii trunchiului cerebral. Este a doua afecțiune ereditară ca frecvență după fibroza chistică, având o incidență de aproximativ 1 la 10000 nou-născuți pentru forma acută (AMS tip I) și 1 la 24000 nașteri pentru formele cronice de boală (AMS tip II și III). În peste 95% din cazuri această boală este determinată de anomalii ale genei SMN1 (Survival Motor Neuron 1), ce antrenează un deficit major al proteinei SMN1;3”.

Concret, este o boală care afectează neuronii motori și treptat îi face pe copii să nu poată să-și miște mânuțele și piciorușele, să își țină capul, să înghită, și eventual să respire. Tratamentul care reprezintă șansa acestor puiuți de om la o viață normală se numește ZOLGENSMA și costă 2.125.000 dolari.

Pentru un părinte este sfâșietor să afle că micuțul să care abia începe să cunoască lumea să fie diagnosticat cu această boală nemiloasă, de aceea orice mic ajutor este binevenit. Un copil aflat la început de drum merită să se bucure, să râdă, să experimenteze, să iubească, într-un cuvânt SĂ TRĂIASCĂ! Sunt multe persoane publice care ajută și donează sume generoase pentru a le da posibilitatea micuților să trăiască, dar din păcate nu este suficient. Oricine poate să se implice și să salveze o viață, trebuie doar să-și dorească acest lucru.

În cele ce urmează am să prezint câteva comunități ce redau fericirea oamenilor ce se confruntă cu această afecțiune și se luptă alături de familii pentru a învinge boala. Aceste grupuri se pot extinde datorită vouă!

1. Save Mihăiță SMA-2 

Anul înființării: 2020

Pentru cine luptă: Mihăiță

Obiectiv financiar: strângerea sumei de 2.125.000 $

Cât au strâns până în prezent: 598.255 $ = 28,15%

Link: https://www.facebook.com/groups/558242841699170

Cum poți dona: 2 euro prin SMS la 8828 cu textul Mihăiță sau prin conturi bancare: 

• Revolut/Bt Pay +40769077394 

• Transfer bancar 

Beneficiar: Reaboi Natalia

RON: RO15BTRLRONCRT0572130801

EURO: RO62BTRLEURCRT0572130801

SWIFT: BTRLRO22XXX

MDL: MD71VI022250700000036MDL

USD: MD26VI022330700000331USD

SWIFT: VICBM2X 

“Vă vom fi foarte recunoscători dacă ați dori să faceți parte din echipa noastră de salvatori și veți face cunoscută povestea lui Mihăiță unei lumi întregi, invitând aici prietenii voștri.”

2. Împreună pentru Denis SMA-1 

Anul înființării: 2020

Pentru cine luptă: Denis

Obiectiv financiar: strângerea sumei de 2.100.000 $

Cât au strâns până în prezent: 107.499 $ = 5,11%

Link: https://www.facebook.com/groups/836828483522263

Cum poți dona: 

• Titular: Dimache Elena Daniela

Cont IBAN Lei : RO21RNCB0170165856300001

Cont IBAN Euro: GB30 REVO 0099 7052 1645 84

BIC

REVOGB21

PAYPAL: https://www.paypal.me/elenadanieladimache

Cont UK

Name: E DIMACHE

Sort code: 40-35-20

Account: 22182726

“ZOLGENSMA este cel mai scump tratament din lume, acesta costă 2.100.000 de dolari. Viața micutului Denis depinde de 2.100.000 dolari, o sumă extrem de mare, pe care părinții nu o pot strânge nici dacă ar trăi 2 vieți.”

3. Uniți pentru Ștefan – SMA1 

Anul înființării: 2019

Pentru cine luptă: Ștefan

Obiectiv financiar: 2.100.000 $

Cât au strâns până în prezent: 923.314 $

Link: https://www.facebook.com/groups/749355595491433

Cum poți dona: 2 euro prin SMS la 8828 cu textul Ștefan sau prin conturi bancare

 

 

 

 

4. Micuțul Luptător Alex – SMA1  

Anul înființării: – 

Pentru cine luptă: Alexandru

Obiectiv financiar: strângerea sumei de 2.125.000 $

Cât au strâns până în prezent: 570.093 $ = 27,1%

Link: https://www.facebook.com/micutulluptator.alexsma1

Cum poți dona: 2 euro prin SMS la 8828 cu textul ALEX sau prin conturi bancare

“Alexandru suferă de o boală genetică rară, amiotrofie musculară spinală tip 1 (SMA 1) care îi răpește abilitatea de a se mișca, a înghiți și de a respira. Am trecut prin multe, iar acum ducem lupta cea mai grea, lupta pentru terapia genică ZOLGENSMA.”

Vă încurajez să donați sau să sprijiniți inițiativele acestor grupuri. Multe dintre acțiunile derulate vă permit să donați produse care pot fi valoroase pentru alți părinți, transformându-se astfel în donații. 

Buburuza.ro va continua să contribuie în aceste grupuri și vă invităm să donați sau să licitați pentru produsele noastre, pentru ca acești copii să aibă parte de tratament în timp util. Suntem alături de toți cei care se află în această situație și de familiile acestora și lansăm apelul nostru la solidaritate: Împreună suntem mai puternici!